El movimiento en la parálisis

María Sol Cattinari

“Esta piba siempre con una sonrisa, ¿no se da cuenta dónde trabajamos?”.

La frase surgió en el marco de trabajo de una institución que alberga a pacientes con parálisis severa. Sinceramente sobraban los motivos para no presentarse a trabajar y mucho menos con una sonrisa: sueldos atrasados, personal en paro como forma de protesta, caras largas por doquier, condiciones laborales paupérrimas, etc.  Y los pacientes sin comprender lo que sucedía; varios de ellos ubicados mirando hacia una pared blanca, donde la posibilidad de comunicarse es casi nula. Silencio, oscuridad, rumores de pasillo y en el medio de este contexto, una sonrisa. Mi sonrisa, la cual se transformó en una llave. A lo largo del presente artículo intentaré describir mi trabajo con personas con parálisis cerebral severa. Al finalizar, quizás, se comprenda el por qué acerca de la necesidad de llegar con mi “llave”.

Como el título de este artículo menciona, existe movimiento en la parálisis. Puede parecer contradictorio pero les aseguro que existe. Para entender esta aparente contradicción, se tienen que reformular conceptos como tratamiento, cura, enfermedad y movimiento. Tuve que resignificar estos parámetros, ya que si continuaba con una concepción tradicional de tratamiento hubiera quedado “paralizada”. Presa de un ideal de cura lineal, de la frustración constante en términos de logros corporales y otras variables que hacen al sistema de salud; hubiese tirado la toalla de inmediato.

El panorama era complejo: el primer dato que me ofrecían, y del cual se desprendía la práctica de la mayoría de los profesionales que trabajábamos allí, era que los diagnósticos de parálisis cerebral no sólo son irreversibles a nivel orgánico, sino que con el tiempo el cuadro se va deteriorando.  Luego de algunos ruidos que me había generado el modelo médico hegemónico de salud (donde se apunta como objetivo inicial al movimiento del soma) tuve que cambiar mi chip. El movimiento que yo tenía que buscar era otro. No me convencía que el punto de partida sea trazar objetivos físicos puntuales, mecánicos y predeterminados (si levantan o no el brazo derecho, por ejemplo). Ante lo cual, la primera meta que intenté establecer era crear y consolidar un clima de confianza y complicidad: Entendí que si los residentes (personas que viven en este Hogar) pasaban un buen momento, se reían y se distendían existían muchas más chances de que, inmersos en alguna actividad lúdica, levantaran un brazo. Ante las primeras experiencias exitosas, me dije: “Bienvenida la recreación”. Aunque reitero: esa es la manera que yo encontré de trabajar. Una manera mediante la cual obtuve mejores resultados que persiguiendo obstinadamente un movimiento mecánico corporal y desconociendo el timing de cada persona. Generalmente dichos avances vinieron por añadidura de un ejercicio interpersonal previo. Antes del movimiento físico, se tenía que producir otro giro.  No solo haber leído su historia clínica sino conocer su historia personal, gustos e intereses de la persona que tenía enfrente. Desde allí, proseguía a la observación y detección de la primacía de alguno de sus sentidos. Más adelante volveré sobre este punto clave.

En mi trabajo con personas con capacidades diferentes intenté estimular todo el tiempo. ¿Qué significa estimular? Presentar diversos estímulos que generen primero alguna reacción emocional; la cual variaba de residente en residente. Intentaba fomentar sensaciones que podían activar una expresión facial y hasta quizás el movimiento de alguna parte de su cuerpo; pero sin que este sea el objetivo inicial. Así fue como me especialicé en el ensayo y en el error. Sabía que había que intentar e intentar, hasta que alguna actividad enganchara, que ligara. Y no me pregunten porqué, pero con una sonrisa, muchas veces nerviosa y otras como invitación de trabajo, podía llegar con calidez y mejoraba la interacción. Yo podía registrar que, de ambos lados, la sonrisa era genuina. Ellos se daban cuenta si no era así. Y yo también. Esta herramienta que encontré, de manera intuitiva, creo que es totalmente singular. Cada profesional tendrá que buscar en su maletín para encontrar el instrumento personal que pueda resultar útil; al servicio de quién esté enfrente. Puede ser una sonrisa, una mirada, un pequeño contacto físico (como tomar de la mano), etc.

Considero que este es un trabajo donde la creatividad tiene que estar a la orden del día. El establecimiento de un vínculo interpersonal, terapéutico y novedoso entre profesional y residente, con los recursos que ambos tienen para ofrecer. Esa es la matriz de todo el tratamiento.

Una vez que se establecía esta conexión con el paciente, el tratamiento tradicional comenzaba a funcionar con el desarrollo del tiempo. Y a partir de ahí, pedía un poquito más. Así hasta llegar lo más lejos posible. Pienso que toda persona, esté en la condición en la que esté, tiene un punto de sensibilidad; algo que le llegue a otro lugar. Ahí estuvo mi apuesta. A veces llevaba tiempo descubrirlo. Aquí juega también cierta percepción por parte del profesional para no incomodar al paciente/residente, respetando sus tiempos, sus espacios, sus estados de ánimo, etc.  El movimiento siempre fue en espiral (dialéctico), no lineal. Reforzando la idea de que no estamos hablando de un movimiento de atletismo, sino de un movimiento interno enorme y tal vez “pequeño” al exterior. Una apuesta a que no se deshumanice al cuerpo que quiere hablar; al cuerpo que a veces no puede responder orgánicamente de la manera que nosotros esperamos. Por eso se vuelve necesaria la agudeza del observador. Un observador creativo y paciente.

Desde esta perspectiva, el trabajo con los cinco sentidos (al servicio de la creatividad) es fundamental:

Desde la audición, se puede trabajar con música y con la presentación de diversos géneros musicales. Pero mi gran descubrimiento en la búsqueda del contacto interpersonal fue la generación de sonidos. Hasta el sonido más nimio podía traer consecuencias: el choque de dos tapitas, las uñas sobre una mesa o simplemente generando ruidos con la boca (silbando, chistando, etc). Hasta la divergencia de tonos al hablar o variando volúmenes podía favorecer el feedback. Obviamente, que las canciones tradicionales son las protagonistas emocionales en este rubro. Recuerdo a un paciente reticente al trabajo compartido; toda propuesta que yo le realizaba era rechazada o, peor aún, ignorada. Hasta que se escuchó en el hogar un tango de los clásicos, nunca voy a olvidar el brillo de sus ojos. Obviamente, registré ese elemento y lo tomé para trabajar juntos.

Desde el tacto se puede trabajar presentando diversos objetos y/o elementos con diferentes texturas y evaluando el nivel de exploración de cada persona. La expresión de placer de una residente ante la presentación de cosas suaves, como algodón, fue totalmente opuesta al momento de acariciar lijas y cosas raposas. Esa predilección táctil, combinada con otras estrategias sensitivas, me llevó a consolidar una empatía que hasta el momento era esquiva. Otra gran propuesta fué trabajar con elementos fríos, tibios y semi – calientes.

Desde el gusto se puede trabajar con los sabores, dulce, salado, agrio, etc. Nunca observé caras de asco con tanta expresividad al momento de probar alguna comida del día que no estaba tan apetecible. Esa escena se contrapone a la visualización de algún rostro gustoso ante la degustación de algún postre preferido. El vínculo entre el residente con aquel que suministra el alimento también es sumamente provechoso como puente inicial. Todo el entramado que se genera en una satisfacción alimentaria es un enlace más que recomendable para el advenimiento de una relación terapéutica operativa.

Desde el olfato, a través de fragancias, olores, aromas, presentación de perfumes, sahumerios, etc. Recuerdo el movimiento de decena de narices generando diversas expresiones al tirar Lisoform en el ambiente. Una vez aromatizado el espacio de trabajo, se hacía más “sencillo” proseguir con el menú de actividades.

Y desde la visión se puede trabajar con mucho. Ya sea viendo una película, también he utilizado diferentes disfraces o también con la presentación de fotografías diversas. Cuando hay visión se puede incorporar el cuerpo. El cuerpo a ser visto es un gran ejercicio. La utilización corporal es fundamental. Recuerdo a una paciente que se encontraba acostada en 45 grados en su silla de ruedas, ante lo cual el paisaje que veía permanentemente era una pared blanca. Casi todo el tiempo ese era su paisaje. Entonces el armado y creación de un collage para colgar en esa pared hizo más agradable el lugar para ella y, muy de a poco, la predispuso al trabajo conmigo: Yo aparecía y desaparecía de su visión panorámica, desde arriba, trabajando mediante la presentación de elementos.

Algunas habilidades o tendencia de sentidos decantan por sí mismas, pero otras requieren de tiempo y exploración. La expresión de cada paciente va trazando el camino; por este motivo es importante la observación del más pequeño detalle. Las expresiones de los rostros pueden ser sutiles y en algunos casos van acompañados de todo el cuerpo, que responde ante determinado estímulo. Percibiendo sensaciones vamos encontrando la brújula de trabajo. Muchas tendencias o supremacía de algún sentido pueden ser complementarias a otros sentidos que funcionan de base, pero para zambullirnos en ese desarrollo va a ser conveniente escribir otro artículo más específico.

Para ir finalizando, quería expresar sinceramente que, a nivel personal, descubrí que no sólo existen diferentes discapacidades, sino también diversas formas de “llevarla”. Esa es una de las cosas que he aprendido en este trayecto; junto a no temer a lo distinto. Tuve que reformular mi lógica de trabajo y a cambio he recibido un aprendizaje que excede lo laboral. Además descubrí “mi” llave, la cual me permitió abrir algunas puertas interpersonales con los residentes y humanizar el dispositivo.

Como conclusión a nivel social quería subrayar algunas cuestiones que considero que nos comprometen a todos, no solo a los profesionales que trabajamos en este ámbito.  Aunque celebro los avances que se han dado en los últimos años en relación a este campo soy  consciente de que queda muchísimo trabajo: en la continuidad de la generación de leyes integrales y con espíritu de verdadera inclusión, en la supervisión del adecuado cumplimiento de la normativa vigente, en el apoyo a la capacitación de los profesionales que se especializan en esta materia y en la sensibilización a la comunidad en su conjunto.

Si este artículo puede aportar algún granito de arena considero que la apuesta al movimiento personal del paciente es clave. Conocer a la persona. Una persona que seguramente porta una enfermedad severa, pero que sigue siendo una persona (con todo lo que eso significa). Para ello, hay que tener al tiempo como aliado terapéutico, a la creatividad como lógica de trabajo y, en lo posible, detectar una herramienta distintiva y genuina que sirva de llave.

Mi filosofía para transitar ese camino fue llegar cada día con la sonrisa en el ojal, como dice Baglieto. Justamente, por tener conciencia sobre el lugar de trabajo al cual estaba ingresando.